Tutto il mio amore

Sono i piccoli gesti che quotidianamente ci possono aiutare a crescere e ad essere garanti del nostro essere umano, inteso nel senso più stretto del termine. In questi giorni, ovunque, stiamo scrivendo e dibattendo dei “tempi bui” che ci stanno togliendo il fiato. Ho scritto spesso del mio (nostro) senso di impotenza rispetto all’incapacità di agire con mezzi concreti e reali. Fuori dalle nostre case, c’è l’inasprimento della vita, dentro, dietro i nostri occhi, c’è tutta la difficoltà di sentirsi sereni e lieti delle proprie emozioni.
Tutto quello che mi (ci) resta è l’umanità, la solidarietà verso gli altri, e la capacità di saper cogliere la bellezza delle cose che ci circondano. Saper vedere nell’infinitamente piccolo, tutta la grandezza di questa vita.
Spesso ci agitiamo per nulla o ci spingiamo in confini pericolosi, immaginando solo su di noi tutto il peso del mondo. Per fortuna non è così. Non sempre. A volte basta un sorriso per mutare la nostra giornata. Il sorriso di un bambino che ci può stupire per la sua purezza, per la maturità che a volte ci lascia interdetti.

Vorrei parlarvi del sorriso di un bambino, al quale oggi dedico un mio piccolo gesto, non è tanto, ma è quello che ho. È questo post. Vorrei dirvi di più, ma non sono bravo in queste cose. Non riesco a farlo con parole non commosse. È un bambino che conosco. Conosco i suoi genitori, i suoi nonni, gli zii. È un bambino che ha bisogno d’aiuto per poter imparare a vivere come tutti gli altri. Lascio a margine di questi pensieri, le parole vive di sua madre.

All My Love

Ho dentro di me la sofferenza di mio figlio, e le mie lacrime le asciugo prima che qualcuno possa vederle, perché devo essere forte, devo andare avanti, ad ogni costo. Tutti i giorni terapia, piscina, esercizi stressanti e dolorosi ma io non voglio arrendermi, io non mi stancherò mai perché voglio combattere per il mio bambino e per tutti quelli che come lui hanno più bisogno di aiuto.
Ma inevitabilmente arriva il momento in cui il dolore diventa solitudine, paura, rabbia e una parola di conforto, un sorriso, una stretta di mano che mi faccia credere che il mio problema sia più sopportabile.
Per questo, mio marito ed io, abbiamo deciso di dar vita ad un’associazione: la “ALL MY LOVE”, una onlus per aiutare nostro figlio, che ha due malattie rare, la Charcot Marie Tooth e la siringomielia, e tutti i bambini affetti dalla Charcot Marie Tooth, malattia genetica degenerativa rara negli adulti e rarissima nei bambini, che si evolve nel tempo. I nervi si deteriorano, ai muscoli non arrivano più informazioni e lentamente si atrofizzano, e di conseguenza le ossa si deformano. È fortemente invalidante, ma la cosa più terribile è che i bambini che hanno la CMT sono cognitivamente normali e comprendono perfettamente che il loro corpo lentamente non risponde più.
I genitori sono felici solo quando i loro figli sono felici e vederli giocare è una gioia. Un bambino colpito dalla Charcot Marie Tooth, invece, non riesce a correre, non riesce a giocare a pallone o semplicemente aprire la porta di casa o disegnare e ad ai suoi genitori non resta che la rassegnazione o nascondere le lacrime e combattere insieme con lui.
Per questa malattia non c’è ancora una cura, e in Italia i centri medici che se ne occupano sono pochi. Dopo lunghe ricerche, mio marito ed io abbiamo trovato un centro in grado di assistere questi bambini, che devono essere sottoposti a  esami e operazioni chirurgiche, in alcuni casi, per tenere sotto controllo l’avanzare della malattia e limitare i danni. Questo centro è negli Stati Uniti, a Boston. È il Children’s Hospital, ospedale pediatrico di una delle più prestigiose facoltà americane, Harvard University. A Boston ci hanno confermato le diagnosi per mio figlio ma ci hanno detto che oltre ad operarsi ai 2 piedi deve fare un intervento di osteotomia femorale da ambo i lati. L’operazione negli USA è molto costosa perchè non siamo coperti da assicurazione medica. Le operazioni chirurgiche si sarebbe dovute fare a Boston, ma i dottori del Children’s Hospital, solo adesso, ci hanno suggerito un medico italiano che potrebbe fare forse l’operazione qui in Italia, all’Ospedale “V.Buzzi”di Milano.
A te che stai leggendo questa mia lettera chiedo di aiutarci a raccogliere fondi per mio figlio di appena otto anni affetto da Charcot Marie Tooth. Anche grazie al tuo aiuto potrà recarsi a Milano per sottoporsi ad alcune operazioni, che saranno svolte in Libera Professione e non con il SSN perché le liste d’attesa sono molto lunghe. Le operazioni non saranno risolutive perché la malattia, purtroppo continuerà ad andare avanti, ma gli offriremo almeno l’opportunità di alleviare sia pure temporaneamente le sue sofferenze, perché i miracoli li fa solo Dio e lui non ha bisogno di leggere questa lettera. Lui ci è vicino perché senza il suo aiuto non avrei neppure la forza di scrivere.
L’intero incasso derivante dalla raccolta sarà destinato all’associazione “All My Love”, associazione che si impegna in modo limpido e trasparente a gestire i fondi per garantire al mio bambino  ed a tutti quelli nelle sue stesse condizioni di essere curato presso i centri specializzati sulla Charcot Marie Tooth.
La strada da percorrere è lunga, molto lunga per questo dobbiamo impegnarci tutti affinché nascere con una malattia genetica non sia più una condanna a vita, perché con il contributo di tutti si possano finanziare i migliori progetti per trovare una soluzione, per poter scrivere la parola “cura” accanto al nome di questa rara e terribile malattia, e si riesca così a costruire una speranza per un futuro più sereno per i tanti che soffrono, per questi bambini meno fortunati… quale occasione migliore per sentirci migliori?

Ecco come puoi aiutarmi:

  • Facendo un versamento sul c/c IBAN – IT05 U010 0503 4110 0000 0082 000  “All My Love” se  vuoi aiutarmi personalmente.
  • E anche donando in modo semplice e senza alcun costo per te il 5×1000 su tutti i modelli per la dichiarazione dei redditi (Modello Unico, 730, CUD ecc.) compare un riquadro appositamente creato per la destinazione del 5×1000, inserisci questo codice: 95160970638.

Grazie da “All My Love”

Annunci

Informazioni su lois

https://assolocorale.wordpress.com Vedi tutti gli articoli di lois

6 responses to “Tutto il mio amore

  • esercizidipensiero

    il dolore dei bambini e dei loro genitori è sempre d’impatto, anche per chi come me lo macina quotidianamente, mille volte al giorno. sempre. io non lo so, non so se riesco ad immaginare qualcosa di più difficile da affrontare nella vita -questo non lo posso dire al lavoro- non so pensare a qualcosa di più terribile di un figlio che sta male. dicono che poi la forza la trovi, chissà, io mi chiedo cosa farei al posto di queste persone, a quali risorse mi voterei….

    Mi piace

    • lois

      La forza di questa mamma è tanta. Veramente tanta, e la fonte non può che essere sollecitata e motivata dall’amore profondo e sconfinato per un figlio. Un amore che ti spinge impavidamente ad affrontare ogni difficoltà quotidiana.Paradossalmente è il dolore che ti muove quella marcia in più che nonostante le lacrime asciugate e i silenziosi pensieri, ti rende la forza e la grinta per trasformarti in “supereroe”!…

      Mi piace

  • cacciatricedisogni

    Ho visto da molto vicino il dolore di una madre
    per la propria figlia. E’ vero, la forza arriva proprio
    in proporzione all’Amore sconfinato che si ha per
    per loro. E’ il dolore più grande che possa esistere,
    e io ammiro dal profondo di me tutte queste madri.

    Mi piace

  • mondidascoprire

    C’è una bellezza nascosta in questo dramma e che la felicità la desideri lo stesso ardentemente e la riconosci in quel dono di sé che la mamma fa al figlio, nell’opera dei parenti e amici a loro vicini e alla solidarietà degli uomini buoni, così che il bambino paradossalmente sperimenta una ricchezza e non un di meno che talvolta i nostri figli sani invece sperimentano per nostro egoismo, per la nostra distrazione e per la nostra ideologia sul vivere che macina questo grande desiderio di bellezza.

    Mi piace

  • Rossana

    ciao, mi chiamo Rossana, una mia cara amica mi ha inviato la tua mail.
    ti assicuro che parteciperò certamente a questa iniziativa.
    Non ho parole per descrivere l’angoscia che sento dentro di me quando leggo storie cosi tremende! sono una mamma come te e chi più di noi può capire cosa vuol dire sentirsi impotenti verso la sofferenza di un figlio!
    sei una mamma speciale, anche se non ti conosco, lo sento! Auguro a te a tuo marito e sopratutto a tuo figlio di trovare la forza, la serenità e il coraggio di andare avanti e vivere una vita colma di gioie che comunque la vita può sempre regalarci!
    in bocca al lupo per tutto!!!
    Rossana

    Mi piace

  • Fabiana

    Cara MV, ti abbraccio con tutto il cuore e prego per il tuo bambino…..inviandoti un mio piccolo contributo, visto che non potro’ partecipare alla festa di giovedi xche’ vivo a Bxl…..un abbraccio a tutta la famiglia! con affetto, Fabiana

    Mi piace

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: